DUGi

Evaluación de la alfabetización en salud de las personas con esclerosis múltiple

http://dugi.udg.edu/item/http:@@@@hdl.handle.net@@10256@@27680

ENG- In the care of people diagnosed with multiple sclerosis (MS), a chronic, complex, and unpredictable disease, it is often observed that not everyone understands their condition in the same way, nor do all individuals possess the knowledge, attitudes, and skills required for effective self-management. This situation raises important questions about the adequacy and effectiveness of current health education and information strategies, especially considering the significant investment of time, effort, and resources they entail. In this context, health literacy emerges as a key element. Recognized as a social determinant of health, it allows for the assessment not only of individuals’ knowledge about their condition but also of their ability to access, comprehend, evaluate, and apply health information to enhance their health and well-being. Moreover, it serves as a practice-sensitive measure, useful for evaluating the effectiveness of interventions aimed at informing, educating, and empowering individuals in their self-care. Its impact on health outcomes, health equity, and the sustainability of health systems has positioned health literacy as a strategic focus in healthcare delivery, health promotion, public health, and policy-making. Despite its relevance, the evidence on the level of health literacy among people with MS in Spain remains limited. Until recently, no validated measurement instrument was available that was culturally adapted to the Spanish context. In response to this gap, the present doctoral thesis aimed to identify, adapt, and validate a specific tool to assess health literacy in this population, following a rigorous, participatory, and person-centred approach. The research was conducted in three sequential and complementary phases. First, a systematic psychometric review was carried out, which led to the identification of the Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ) as the most appropriate measurement instrument in alignment with current definitions of health literacy and with strong potential for cultural adaptation to the Spanish context. The second phase involved the translation and cultural adaptation of the MSHLQ into Spanish, using a structured methodology that included cognitive interviews with people with MS, resulting in the Spanish version of the instrument: the MSHLQ-SPA. Finally, in the third phase, the MSHLQ-SPA was administered to 388 participants, and its measurement properties were analysed, including construct validity, internal consistency, and test-retest reliability. The findings demonstrate that the MSHLQ-SPA presents adequate measurement properties and, for the first time, provide a culturally adapted, valid, and reliable measurement instrument to assess health literacy in people with MS in Spain. This achievement enables the systematic evaluation of health literacy in both clinical and research settings and supports the development and implementation of more tailored educational interventions. It also fosters informed decision-making and enables new approaches to improve health outcomes, reduce inequalities in access to health information, and strengthen strategies to address one of the major public health challenges of the 21st century: improving health literacy for all

CAT- En l’atenció a persones diagnosticades d’esclerosi múltiple (EM), una malaltia crònica, complexa i d’evolució imprevisible, sovint s’observa que no totes comprenen igual el seu procés de malaltia, ni disposen dels coneixements, actituds i habilitats necessàries per gestionar-la de manera eficaç. Aquesta realitat qüestiona la suficiència i adequació de les estratègies d’informació i educació per a la salut que s’implementen i convida a avaluar-ne críticament l’impacte, especialment tenint en compte la inversió de temps, esforç i recursos que suposen. En aquest context, l’alfabetització en salut esdevé una eina clau. Considerada un determinant social de la salut, permet analitzar no només el grau de coneixement de les persones sobre la seva malaltia, sinó també la seva capacitat per accedir, comprendre, avaluar i aplicar informació sanitària per promoure la salut i el seu benestar. A més, constitueix una mesura sensible a la pràctica professional, útil per valorar l’eficàcia d’intervencions orientades a informar, educar i empoderar les persones en la seva autocura. La seva influència sobre els resultats en salut, l’equitat i la sostenibilitat dels sistemes sanitaris l’ha consolidat com un eix estratègic tant en l’atenció assistencial com en la promoció de la salut, la salut pública i el disseny de polítiques sanitàries. Tot i la seva rellevància, l’evidència sobre el nivell d’alfabetització en salut en persones amb EM a Espanya és encara escassa, i fins ara no es disposava d’un instrument validat i culturalment adaptat al context espanyol. Davant aquesta mancança, aquesta tesi doctoral té com a objectiu identificar, adaptar i validar una eina específica per avaluar l’alfabetització en salut en aquesta població, mitjançant una aproximació rigorosa, participativa i centrada en la persona. La recerca s’ha desenvolupat en tres fases seqüencials i complementàries. En la primera, es va realitzar una revisió psicomètrica sistemàtica que va permetre identificar el Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ) com l’instrument de mesura més ajustat a la definició actual d’alfabetizació en salut i amb més potencial per ser adaptat al nostre context. La segona fase va consistir en la seva traducció i adaptació cultural a l’espanyol, mitjançant un procés estructurat que va incloure entrevistes cognitives a persones amb EM, i que va donar lloc a la versió espanyola de l’instrument: el MSHLQ-SPA. Finalment, en la tercera fase, el MSHLQ-SPA es va administrar a 388 participants, per analitzar-ne posteriorment les seves propietats de mesura com la validesa de constructe, la consistència interna i la fiabilitat test-retest. Els resultats mostren que el MSHLQ-SPA presenta propietats de mesura adequades, i permeten disposar, per primera vegada, d’un instrument de mesura adaptat, vàlid i fiable per avaluar l’alfabetització en salut en persones amb EM a Espanya. Aquest avenç no només facilita l’avaluació sistemàtica de l’alfabetització en salut en la pràctica clínica i en la recerca, sinó que també contribueix a dissenyar i implementar intervencions educatives més adequades i promoure la presa de decisions informades. Alhora, genera noves oportunitats per a millorar els resultats en salut, reduir desigualtats en l’accés a la informació sanitària i enfortir les estratègies per afrontar un dels grans reptes de salut pública del segle XXI: millorar l’alfabetització en salut de tota la població

Programa de Doctorat en Biologia Molecular, Biomedicina i Salut

Universitat de Girona